‘Terra de Cegos: Uma Memória nos Confins da Visão’, do escritor americano Andrew Leland, foi recentemente publicado em Portugal pelas Edições Access Lab. A obra relata a perda gradual de visão do autor, intercalando momentos de reportagem, junto das comunidades cegas, com reflexões sobre o quotidiano, sempre com um toque de humor e otimismo em relação ao futuro e a um mundo mais acessível.
Andrew Leland interrogou-se, ainda em criança, se teria problemas de visão. Mas, só mais tarde, aos 20 anos, é que lhe seria diagnosticada uma doença ocular progressiva chamada retinite pigmentosa, que o tornaria, lentamente, cego. Escritor, produtor de áudio, editor e professor norte-americano, Andrew Leland publicou, em 2023, The Country of the Blind: A memoir at the End of Sight, um livro de memórias que seria finalista do prémio Pulitzer em 2024, onde reflete sobre a perda de visão e se prepara para a cegueira, avaliando de que forma é que essa condição acaba por afetar todas as dimensões da sua vida.
Em julho deste ano, Terra de Cegos: Uma Memória nos Confins da Visão, foi editado em Portugal pela empresa portuguesa dedicada ao trabalho na área da acessibilidade e da inclusão, Access Lab, com tradução de João Pedro Tapada, marcando assim o início da sua atividade editorial com as Edições Access Lab. Falámos com Andrew Leland através de uma videochamada, ligando Portugal aos Estados Unidos, numa conversa onde se abordaram temas como a pertença à comunidade cega, o caminho para a educação sobre a deficiência que ainda é preciso trilhar, e a possibilidade de um mundo cada vez mais acessível.
Ana da Cunha (A.C.) — Quando é que pensou pela primeira vez em escrever este livro? O que o motivou?
Andrew Leland (A.L.) — Penso sempre na altura em que vivíamos no Missouri. A minha mulher, a Lily, trabalhava na universidade. Eu já tinha uma bengala, mas mantinha-a sempre dobrada; sentia-me um pouco como um impostor se a usasse porque ainda conseguia ver. Entretanto, quando nos mudámos para Massachusetts, comecei a usar a bengala e, de um dia para o outro, as pessoas começaram a tratar-me de forma diferente. Comecei a ser abordado por pessoas na rua, que falavam comigo, que me tocavam… e isso foi assustador, mas também fascinante, e comecei a escrever sobre isso para mim próprio. Foi então que fui convidado para dar uma palestra sobre um tema à minha escolha e decidi fazer uma apresentação sobre a relação entre a cegueira e a arte. Continuei a escrever a partir da minha própria experiência, e comecei a perceber como o processo de perder a visão estava a influenciar tudo à minha volta. A certa altura, pensei: “um livro é a única forma de contar tudo em que tenho pensado”.
“Continuo a navegar pelo processo de perder a visão, ainda a tentar descobrir onde pertenço e onde não pertenço”
A.C.— Ao longo do livro, escreve que, por vezes, não sentia que pertencia à comunidade cega porque ainda era capaz de ver. Como se sente em relação a isso agora? E o que significa, realmente, pertencer à comunidade cega?
A.L.— Ainda tenho dificuldades com isso, e tive-as sobretudo nos anos que se seguiram à publicação do livro. Eu estava a falar em nome da comunidade cega e a representá-la, e isso fazia-me sentir ainda mais como um impostor, mas… penso que há duas coisas a considerar: independentemente do grau de visão que tenho, fiz realmente o trabalho de falar com várias pessoas cegas. Ou seja, mesmo quando ainda tinha visão, já sabia muito sobre a cegueira, quer a tivesse vivido ou não. Há pessoas cegas que não fizeram esse tipo de trabalho. Claro que, quando falamos de política identitária, sabemos que esta resulta sobretudo da experiência vivida, que esta dá autenticidade às nossas opiniões. No entanto, acontece muitas vezes encontramos uma pessoa cega que proclama saber tudo aquilo de que a comunidade precisa, e a verdade é que as necessidades de cada pessoa são todas diferentes. Acho que é importante olhar para a história e para as discussões que estão a acontecer neste momento, e penso que há valor na investigação. O livro foi uma forma de navegar a minha própria cegueira. A revolução que vivi enquanto o escrevia fez-me perceber isso: que os livros não funcionam dessa maneira, não resolvem tudo de uma só vez. É como naquela canção do Elvis Costello: “todos os dias escrevo o livro”. Continuo a navegar pelo processo de perder a visão, ainda a tentar descobrir onde pertenço e onde não pertenço… Penso que é ingénuo achar que vamos chegar a uma conclusão definitiva; estou constantemente a navegar por estas questões.
A.C.— Então há espaço para um segundo livro?
A.L.— Neste momento, estou a trabalhar em textos mais curtos. Estou a escrever um artigo para a revista Wired sobre pessoas que adaptam cadeiras de rodas por conta própria. Existem muitas restrições relativamente à forma como os utilizadores de cadeiras de rodas podem adaptar a tecnologia às suas próprias necessidades… É obviamente diferente do tema da cegueira, mas está relacionado com o capítulo que existe no livro sobre a relação entre a cegueira e a tecnologia. Para o artigo, fui até à Bay Area, em São Francisco, para observar o grupo GOAT — Grassroots Open Assistive Tech, que ajuda pessoas com cadeiras de rodas, andarilhos, scooters de mobilidade, que muitas vezes são esquecidas pelos sistemas médicos, acabando por ter de utilizar equipamentos que não funcionam ou que não podem ser reparados. Na GOAT, reparam-se cadeiras de rodas e constroem-se novos dispositivos.
A.C.— A certa altura, no livro, questiona-se sobre como seria trabalhar como jornalista enquanto pessoa cega. Como tem sido essa experiência?
A.L.— Acabei de regressar dessa reportagem e houve uma pessoa utilizadora de cadeira de rodas que me perguntou se podia descrever-se para mim. Como escritor, queremos sempre fazer a nossa própria descrição, mas ter alguém a oferecer-se para o fazer foi bom. A pessoa disse-me que era uma sereia não-binária numa cadeira de rodas. Para além dessa ajuda, levo sempre o meu dispositivo de braille ao ombro, tal como algumas pessoas levam a correia de uma guitarra, e o meu teclado, assim posso ler as minhas notas em braille. E, claro, levo a bengala.
“Não quero dizer que as pessoas não devam oferecer ajuda, mas devem questionar a sua própria motivação”
A.C.— No livro, fala de “discriminação por amor”, que pode soar a pena. Ainda sente isso?
A.L.— Sim, acho que é algo que acontece. E é engraçado… Penso que a reação é universal: as pessoas oferecem ajuda, mas, quando recusamos, a reação costuma ser de raiva. Alguém diz: “O semáforo está verde, podemos atravessar”, e eu respondo: “Não, estou bem”, e a pessoa fica zangada. No outro dia, estava no aeroporto, a tentar encontrar o caminho até à porta de embarque, e ouvi uma voz: “Para onde vai?”. Eu respondi: “Não, estou bem, obrigado”, e a pessoa disse: “O quê?”. Quer dizer, se essa é a reação imediata da pessoa, qual é a sua motivação? Não quero dizer que as pessoas não devam oferecer ajuda, mas devem questionar a sua própria motivação.
A.C.— Acha que as pessoas deviam receber educação sobre temas como cegueira e a deficiência?
A.L.— Sim… Daqui a uns tempos, vou participar numa conferência sobre jornalismo radiofónico, e sou a única pessoa cega. No outro dia, estava a falar com a organizadora, e ela perguntou-me se precisava de alguma coisa específica e eu disse-lhe que qualquer material impresso seria extremamente útil. Em teoria, podia levar o meu iPad e tirar fotografias, mas ela fez um enorme esforço para tornar a conferência acessível. Senti-me grato, mas também culpado… Ela teve todo aquele trabalho extra; e ainda por cima aquela conferência deve ser tão difícil de organizar… Se tivesse crescido cego, talvez esta fosse uma experiência normal para mim, mas, como sou novo nisto, senti-me culpado. Digo isto para mostrar que o mundo precisa de ser educado, mas também reconheço que o mundo é infinitamente grande e complicado. Por exemplo, naquele coletivo comunitário que adapta cadeiras de rodas, estamos perante várias pessoas, uma espécie de grupo de anarquistas punk, todos a trabalhar em conjunto, mas tudo ali dentro é uma constante negociação. Sim, o mundo precisa de ser educado, mas o mundo também é essa negociação constante… O trabalho de tornar os espaços acessíveis nunca está totalmente concluído e as pessoas com deficiência precisam de estar presentes nesses espaços, a pressionar para que haja mudanças. É uma parte educação, outra parte ação.
A.C.— Então nunca chegaremos a um mundo totalmente acessível?
A.L.— Não. Quero dizer, para além da deficiência, se pensarmos nos direitos humanos e na igualdade, é a mesma coisa. O mundo está desfeito e o sofrimento faz parte da realidade. A expectativa de que vamos ter aquilo de que precisamos e aquilo que queremos é impossível. Mas temos de trabalhar para isso; a única coisa que podemos fazer é sobreviver e encontrar soluções que sejam viáveis. É por isso que me identifico tanto com Samuel Beckett. grande parte do seu trabalho dele é sobre isso, sobre falhar e voltar a tentar, vezes sem conta.
A.C.— De que forma a linguagem e os termos que usamos afetam a maneira como nos vemos a nós próprios e aos outros?
A.L.— A linguagem é importante. Quando alguém diz: “É preciso ser cego para não ver que ela está apaixonada por ti”, fico desconfortável. Também não gosto quando a cegueira é associada à ignorância. É por isso que tento não usar palavras como “burro”, “estúpido”… “Estúpido” é, por vezes, uma palavra útil, mas aponta para a história da opressão violenta das pessoas com deficiência. O mesmo acontece com “louco”; quero chamar “louco” a tudo, mas essa palavra também aponta para a opressão das pessoas com doenças mentais. Ao mesmo tempo, é fácil escondermo-nos atrás da política da linguagem em vez de mudarmos as coisas. Se tivesse de escolher entre eliminar palavras horríveis ou ter educação, habitação e tudo o resto de forma mais acessível, escolhia a última hipótese.
A.C.— Como vê a representação da cegueira na literatura e no cinema? Tem havido uma evolução?
A.L.— Houve uma melhoria. Agora temos séries de televisão e filmes com realizadores, atores e argumentistas com deficiência… Penso que Hollywood está a fazer um trabalho melhor. Ao mesmo tempo, também tenho visto uma amplificação de representações capacitistas nas redes sociais. No TikTok, há um fluxo constante de conteúdos sobre Helen Keller a afirmar que ela, na realidade, não era surda nem cega. Entretanto, vi o trailer de Being Heumann, um filme biográfico sobre Judy Heumann, e todo o trailer gira em torno da sua personalidade determinada e combativa. Foi muito poderoso ver uma pessoa com deficiência representada dessa forma… Há vinte anos, até uma representação positiva da deficiência seria inspiration porn. Em Being Heumann, e atenção que não vi o filme, mas, pela forma como se apresentou, não pareceu ser uma história sobre superação. A canção “(I’m Not Your) Steppin’ Stone” no trailer mostra que é tudo uma questão de atitude. Não se trata de ultrapassar obstáculos; trata-se de não ser posto de lado nem marginalizado.
A.C.— No livro, escreve: “Saborear o mundo enquanto pessoa cega é, muitas vezes, um pouco mais lento”. Fale-me sobre este modo de vida mais lento e sobre o que aprendeu com ele.
A.L.— Penso que parte dessa lentidão está relacionada com a prática. Por exemplo, o braille é incrivelmente lento… Conheço pessoas que perdem a visão mais tarde na vida e nunca aprendem braille, ou talvez aprendam apenas o suficiente para ler o rótulo de uma lata… Mas, como alguém que adora literatura, linguagem e escrita, o esforço de aprender compensou. O braille tornou as coisas mais fáceis. Parte dessa lentidão tem que ver com o número de horas do dia que tenho de passar a praticar braille ou a fazer adaptações tecnológicas… A realidade é que o computador não foi concebido para ser utilizado por uma pessoa cega.
A.C.— Até que ponto a cegueira é algo normal para si agora?
A.L.— A minha visão residual faz com que não a aceite completamente. Ainda faço coisas visualmente. Mas imponho uma regra a mim próprio: se estou a fazer alguma coisa, tenho de saber como fazê-la sem usar a visão. Não quero ficar encurralado caso a minha visão mude. É importante para mim continuar a aprender a fazer as coisas sem recurso à visão. Essa foi a outra revelação: que o processo de perder a visão talvez nunca acabe realmente. Conheci uma pessoa mais velha do que eu que continua a fazer exatamente aquilo que eu faço, apesar de ser extremamente cega…
“Algumas ideias de que tinha tanta certeza tornaram-se mais complexas e matizadas à medida que me envolvi com o mundo e fui conhecendo mais profundamente estas comunidades de pessoas cegas”
A.C.— Tem alguma parte favorita do livro?
A.L.— Adorei escrever o livro. Antes, não era jornalista; era mais editor ou crítico, mas sabia que era importante fazer algum trabalho de reportagem e apaixonei-me por isso. Algumas ideias de que tinha tanta certeza tornaram-se mais complexas e matizadas à medida que me envolvi com o mundo e fui conhecendo mais profundamente estas comunidades de pessoas cegas. Um episódio que me surpreendeu foi a conversa com Laura Wolk, a primeira mulher cega a trabalhar como assessora jurídica no Supremo Tribunal e antiga aluna da juíza conservadora Amy Coney Barrett. Tinha algum receio de falar com ela, tendo em conta o seu ativismo antiaborto, mas telefonar-lhe e ouvir a sua filosofia sobre a cegueira, e perceber como estávamos alinhados em relação à deficiência, enquanto, politicamente, estávamos completamente desalinhados, foi fascinante.
A.C.— Como foi o feedback em relação ao livro?
A.L.— Foi ótimo. Sinto que as pessoas têm curiosidade em relação à deficiência, e isso reflete também a minha própria curiosidade, embora as pessoas não tenham a mesma motivação que eu. Vir a Portugal com o Access Lab foi um dos pontos altos. Poder viajar pelo mundo, conhecer o Tiago Fortuna, ter uma ideia do que significa a cultura da deficiência noutros lugares. E o livro acabou de ser publicado no Japão! Ouvi dizer que Tóquio tem características muito interessantes para visitantes cegos.
A.C.— O que achou de Lisboa em termos de acessibilidade?
A.L.— Fomos ao Museu Fernando Pessoa e foi incrível em termos de acessibilidade: havia mapas táteis e o famoso quadro de Pessoa no restaurante onde escrevia todos os dias tinha sido transformado numa versão tátil. É claro que as calçadas de pedra das ruas não são as mais fáceis, mas consegui desenvencilhar-me.
A.C.— Há algum lugar no mundo onde a acessibilidade o tenha surpreendido?
A.L.— No norte da Califórnia, onde começou o movimento pelos direitos das pessoas com deficiência, os semáforos sonoros para peões têm o nome das ruas escrito em braille. É um pormenor pequeno, mas é muito conveniente!
(Shifuer)